VIVER COM ANEMIA FALCIFORME

Após a escrita do nosso artigo sobre a anemia falciforme, ficámos com curiosidade de ouvir o testemunho de alguém que conviva com esta doença. Através do Instagram, encontrámos a Daiane Novais, de 28 anos, que mora em Salvador, Bahía, no Brasil. Esta possui uma conta nesta rede social (@meialuacommuitoamor), onde partilha a sua experiência como alguém com anemia falciforme e informa sobre a doença. Segue-se, assim, a entrevista.

1. Qual é a doença e de que forma convive com ela?

“Tenho doença Falciforme SS. Alguns dias estou forte e outros me sinto frágil mas com os anos tendo essa rotina de idas ao hospital, medicamentos e muitas outras coisas a gente vai acabando tentando se conciliar e conviver, e assim é com todos nós. Muitos não entendem e existe preconceito e muito julgamento.”

2. Quando e como descobriu?

“Fui diagnosticada com a doença falciforme aos três anos de idade. Reclamava muito na escolinha de dor nas costas, a ponto de não querer interagir com outras crianças, até que a professora chegou a dizer à minha mãe que eu era muito manhosa. A minha mãe, me conhecendo, achou estranho e me levou ao posto de saúde de onde resido. Lá fiz vários exames, entre eles eletroforese de hemoglobina, através do qual fui diagnosticada com a doença.”

3. De que forma a família lidou com essa informação?

“Não foi fácil, até hoje não é, mas tenho uma mãe e avó que me ajudaram e ajudam sempre que necessário. Sempre foram presentes nas minhas hospitalizações, minha mãe deixa até de trabalhar para estar comigo. Por minha família estar sempre se informando pra cuidar de mim e dar esse apoio, as coisas não são tão difíceis de lidar.”

4. De que forma afetou/afeta o seu desenvolvimento?

“Afeta em todos os sentidos, infelizmente a doença falciforme traz mais complicações ao longo da vida e eu, infelizmente, estou com uma delas, que é a osteonecrose*. Isso tem me afetado diariamente porque tenho que conviver com dor 24 horas.”

*Morte de um segmento de osso causada pela falta de fornecimento de sangue.

5. Sentiu alguma dificuldade na integração na sociedade?

“Sim, principalmente na área profissional, por ser uma doença sobre a qual a sociedade não tem tanta informação.”

6. De que forma a convivência com esta doença o afetou a nível psicológico?

“Traz muitas inseguranças, frustração e acaba afetando, trazendo alguns transtornos. Hoje em dia, eu lido com a ansiedade.”

7. Realiza algum tratamento ou algo para facilitar a convivência com a doença?

“Sim, uso hidroxiuréia para diminuir os números de crises de dor e acompanhamento multiprofissional, ortopedista para acompanhar a osteonecrose, ginecologista entre outros.”

8. Qual a aprendizagem mais importante que retirou da sua experiência como alguém com doença falciforme?

“Tudo passa, a vida é um sopro e temos que aproveitar. Apesar de eu não pensar sempre nisso, quando vejo que estou passando por algo difícil, lembro os momentos que já vivi na vida sem saber o que seria de mim, e eu superei sempre. A doença falciforme nos mostra o quanto somos fortes e ao suportarmos coisas horríveis, saímos mais fortes ainda.”

(Adaptado das respostas obtidas através do questionário respondido por escrito)