VIVER COM SÍNDROME DE TURNER

Após a escrita do nosso artigo sobre a síndrome de Turner, ficámos com curiosidade de ouvir o testemunho de alguém que conviva com esta doença. Através do Instagram, encontrámos a Isabela Ribeiro de Oliveira, de 25 anos, que mora em Brasília, no Brasil. Esta possui uma conta nesta rede social (@turnereeu), onde partilha a sua experiência como alguém com a síndrome de Turner e informa sobre a doença. Segue-se, assim, a entrevista.

1. Qual é a doença e de que forma se relaciona consigo?

"Sou paciente portadora de Síndrome de Turner e também Hipertensão Portal com Trombose da Veia Porta."

2. Quando e como descobriu?

"Quando eu tinha 9 anos, sofria na escola porque todos me chamavam de feia e baixinha. Um dia, quando chorei porque não queria ir às aulas, a minha mãe desconfiou de algo porque eu realmente estava com a estatura mais baixa e começamos a ir em diferentes especialistas (alguns diziam que eu não queria crescer porque queria ser bebê e outro mandou eu tomar vitamina C e por aí vai). Mas apenas quando cheguei a uma consulta com a geneticista no Hospital Materno Infantil, aqui em Brasília, é que ela viu as minhas características e mandou eu fazer um exame chamado "cariótipo" (onde se faz análise do DNA ). Quando pegámos o resultado, vimos a Síndrome e quando a médica fez o exame de toque viu o meu baço aumentado. De seguida, fui para a gastropediatra e descobriram que eu tenho Trombose da Veia Porta."

3. De que forma a família lidou com essa informação?

"Foi um choque para todos nós e passamos por muitas coisas até chegar no diagnóstico. Confesso que no início foi muito difícil para mim e para os meus pais passar por diferentes diagnósticos anteriores e não saber o que estava acontecendo além de ir a médicos quase todos os dias. Meus pais foram procurar entender mais sobre a Síndrome e tivemos que dar prioridade ao tratamento. E até hoje continua sendo um grande desafio."

4. De que forma afetou/afeta o seu desenvolvimento?

"Acredito que a parte hormonal, em geral, foi a mais afetada. Grande parte do meu tratamento foi a reposição dessas hormonas, o que acabou afetando o corpo física e psicologicamente. Definitivamente, o momento mais difícil para mim foi descobrir que eu tinha falência do útero e dos ovários e, por isso, não poderia ter filhos. Eu estava no consultório da médica com 10 anos e ali um grande sonho que eu tinha de ter um filho foi desaparecendo. Ao longo do tempo, essa foi uma dor que eu carregava porque desde cedo com as minhas bonecas no colo eu sonhava em ser mãe e quem me conhece sabe o quanto eu amo crianças. Então, são diversas as dificuldades que mulheres e meninas com ST passam que automaticamente afetam o seu desenvolvimento e sua visão sobre o mundo."

5. Sentiu alguma dificuldade na integração na sociedade?

"Sim. Eu era a garota que os meninos da escola atiraram pedras, chamavam de gorda e baixinha, faziam piada na sala e colocavam o pé no corredor para eu cair quando eu passava. Lidar com pessoas é difícil e complicado.

Mas, ao mesmo tempo, eu aprendi e sempre coloquei a minha opinião e me defendi dizendo áquelas pessoas a verdade: eu tinha pena delas por só conseguirem se sentir bem fazendo o outro se sentir inferior.

Eu sempre fui uma pessoa de poucos amigos, mas eles estão comigo até hoje, é isso que importa.

Além disso, eu digo que tudo o que eu passei me deu força para continuar e mudar tentando ser a minha melhor versão. Eu era amada por quem importava, então o resto que fique para lá.

O bullying é combatido quando somos mais fortes. E aqueles que me chamavam de baixinha salvaram a minha vida porque fui ao médico e descobri a Síndrome. Eu cheguei a encontrar anos depois o primeiro menino que eu gostei mas zombava de mim e ficamos amigos porque ele nem lembrava do que tinha feito.

Algumas coisas precisam de tempo e outras de fé. Mas sempre acredite no potencial que Deus te deu e não no que os outros pensam ou falam.

Amor próprio também é algo que se conquista todos os dias e, assim, vai se tornando mais feliz."

6. De que forma a convivência com esta doença o afetou a nível psicológico?

"Com certeza afetou em vários níveis. As inseguranças, o fato de que diversas situações nos fazem sentir como se não fossemos mulher o bastante ou boa o suficiente. Então, sim, há inseguranças sobre a aparência porque a ST escurece partes do corpo, mexe no formato do pescoço e do rosto, causa baixa estatura e outras dificuldades enormes. Tanto para coisas boas (como meu aniversário ou primeiro dia de aula), quanto para coisas ruins (tipo ficar sem dinheiro), eu sempre fui muito ansiosa. Mexo muito as mãos e pernas de forma inquieta. Ao longo dos anos eu fui trabalhando isso mentalmente.

Hoje em dia, eu respiro fundo, às vezes fecho os olhos e penso no que eu chamo de "meu local feliz", olho a paisagem daquele lugar e aos poucos volto ao ritmo.

Ser eufórica atrapalha muito, assim como sofrer de ansiedade ou por antecedência também, então sempre temos que trabalhar a nossa mente para ter controle e equilíbrio, além de tirar o foco dos pensamentos negativos."

7. Realiza algum tratamento?

"Sim. Acompanho com a Endocrinologista, faço reposição hormonal e com a gastroenterologista, onde também tomo medicações. Consultas regulares de 3 em 3 meses e exames também."

8. Utiliza algo para facilitar a convivência com a doença? Se sim, o quê?

"Sim. Eu encaro os medicamentos como parte da minha rotina. E começar o projeto "Turner & Eu", em 2018, me colocou em contato com mulheres do mundo todo que passam pela mesma coisa que eu e também pude ajudar famílias e pessoas através da minha experiência. E, com essa ferramenta, eu percebi que a Síndrome pode ser utilizada como algo positivo e eu posso fazer a diferença na vida daquelas pessoas que estavam precisando, assim como eu precisei um dia."

9. Qual a aprendizagem mais importante que retirou da sua experiência como alguém com Síndrome de Turner?

"A menina/mulher com Síndrome de Turner tem dificuldades sociais e eu cresci sofrendo preconceito e sendo rejeitada ou humilhada (até por quem "estava do meu lado"). Então, eu tinha uma dificuldade enorme de confiar nas pessoas e, quando me apegava, tinha dificuldades de me relacionar, até em amizades.

Mas com o tempo, eu fui percebendo duas coisas e talvez essa seja a minha maior conquista:

1- Você tem que se amar para poder aprender a ser amada por alguém. Reconhecer o limite do próximo e perceber que, mesmo não passando o tempo todo com aquela minha amiga, ela está ali por mim e eu não preciso ficar procurando provar isso.

2- As pessoas têm dificuldade de se colocar no lugar no próximo e você nunca vai conseguir agradar todo o mundo.

Essas foram as lições que eu aprendi com os anos, e sim, eu conto nos dedos os amigos e amigas que posso contar e sempre são os mesmos, mas não se trata de quantidade e sim de qualidade e essas pessoas me ajudam a cada dia a melhorar as minhas dificuldades de socialização."

(Adaptado das respostas obtidas através do questionário respondido por escrito)